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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289890 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 : I6 K& t8 S: `+ g/ ]
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
2 |& X' C" C$ S9 }; ^6 ~2 Z
! x8 o$ @3 R+ f3 K+ ?7 @0 @: e那么你们当时是在 ...
  u9 G1 B8 a# S3 e0 Q+ p
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90) S6 l. X% E" o" p3 b& l
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
6 l8 E: X/ G7 }6 J7 @今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
: j; g+ i2 i! W7 p. l6 r估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 T% B# }' q* w  Z( \

9 e3 d3 H: `: ]3 D0 ^6 K今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38   i/ L  ]4 q: n$ a
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
5 }* h, o9 M6 z& l
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
9 r7 Q5 v1 y$ \8 Z" d总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
7 k$ ]3 n8 Y  Z; @8 l
% Z0 D5 {8 L3 V8 I$ W另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的5 [+ j' G# j* ^2 S& w

' `5 R$ o6 E2 m0 i/ O- Z  e3 ]刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合1 G  }7 l9 F% u/ I! P# O) H1 Y

1 J5 k7 z  V2 y# [, Z' Z现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
1 E& R5 l* i4 w2 M* U
0 E1 D7 E4 J+ r8 c0 l4 Z' [5 f# x8 Q# e2 O
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
# m" m8 t" R3 N6 W2 E9 N& [9 J5 ?9 Q1 }疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
2 [: d8 r3 n$ }- }, f祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
  j) f% @  V4 ^& J  @' V
1 \& ^% c0 e( A7 q+ {  `
/ `2 l+ o* H0 @" U  i0 g生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多, m# {) S" N1 Y+ T: N& B* Q

) Q* Z0 L& d8 O/ o0 S7 {+ q* e原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入  S4 n6 d+ E7 P3 j3 a) W; U9 K

, G! o+ M. \5 E# |但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
5 A5 C' F) m8 I. }) E/ s1 R4 h- {* Z+ x+ I' a7 k5 `6 e
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 C5 V. d- e9 v* h9 [
2 @9 g# h. m$ S. g4 z& c, |打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药  p+ u8 M: F+ b/ S+ W
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
6 `" N0 T+ Y7 z: l( ^/ a& C$ j% P
% C1 p: S7 }! B1 q, k" x$ Q现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
1 Z# e$ V5 U0 v5 F- T1 e; I. j' T; v% p. V& Y' J
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了5 b8 l" K" G: D! O/ n$ V" |/ Q, i

& \+ {0 T! J# I8 s: N6 j谷丙转氨酶  46     出院时40左右0 i4 `' L, G$ \6 S3 l
谷草转氨酶  83     出院时40左右0 l8 d6 v/ z+ O: K  H* Q; x
1 N2 }) W) N' b6 N6 Z
总胆红素    155.9  出院时110左右9 _5 k4 r7 F; W2 H, L
直胆红素    122.3  出院时100左右
7 g7 d5 h; I2 h8 v3 s* }
! ~# `1 m# A. ~& g8 W4 Y! a总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
% g0 Y0 x2 c& t" U1 B! U- ~* G) d9 ~; Z- l2 D
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
# p) K' @4 y" U7 c6 Z4 D
/ G. p7 O# E5 `afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
! _; ?) I, B9 i  n* ]我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了+ O: ?( ]- c  ^6 ~' v; |

! G3 U, w2 f# k; ]/ [晚上37.5度, Q1 B8 w" e3 t& Q" S& o
4 M1 {7 i7 }+ H7 q
请问豆叔% m$ c! C$ V0 v, \3 M, @; b7 |
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
" I. L# n3 [  @, Z, {0 a2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
6 f; O4 ^' j% K! S2 u3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
. P4 t+ h# l- y: M5 h* O4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 J5 @7 A" Z6 [6 E% s, z7 `" V$ q0 u4 V
4 E7 d) q& n/ x2 y1 f* v) p
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因. X' t5 j& T6 @+ k& F
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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