我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

7 ^1 B4 V6 [$ `$ @2 r                               
登录/注册后可看大图

0 _! l( x& t4 w* V他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
, [3 K# i% l9 n, V! W" \精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
+ w, B0 K2 `) N$ _另我也在北京，有时间可以交流交流。
  Q! V# S* @& V5 T: F+ ^祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

4 T& g% a, P( a  MAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
. c4 k  b3 S/ _, ^5 z. \- N7 Z% e- u: C* i除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

2 o4 _$ D% j9 y/ m. {; ]' L8 ?                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

+ o9 Y; @7 q9 ^1 k9 {/ X好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

+ d; G7 U3 H2 m  r$ E! _2 \                               
登录/注册后可看大图

! f+ {: K# \$ m$ A. p3 r+ J有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

* h8 V4 D- p6 T# W7 n疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

6 D+ c5 Z/ g9 A, o- L
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
; T: L& r# D1 y3 A今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
0 D6 {- o- \& @% {+ M, ?他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

" r3 Q: h' g% d8 q* y5 x看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

! _8 p: f! H7 u. Y/ E: A# Z: T8 H从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

4 }. X- H3 F8 T! L) C几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
3 ^' A. e7 }) F' H+ o
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
8 B+ Q+ C# R5 @
6 ], b  ~8 `) k: C和5天前对比，
白蛋白升高到34
( ?/ d# V) a" h, Q9 C& T淋巴细胞百分比升高到22
5 d! B7 D. t* |4 M5 d1 `转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

) I. q. O/ D% \4 h另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
2 m( x9 s4 `% v! \* a  l4 {乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
; K/ J9 @' Y- a" A* e. p4 M好像高的有些离谱
* X7 z# \* S' _9 F  P6 E) `! R
4 t9 M( d  m7 _4 Z但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

0 l/ o2 g* R+ d/ s  w8 u( I  V* X至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
4 ~6 y, f, N8 N; T/ V但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
& V5 p) d" f+ D9 }% K/ V1 ~不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？