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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4622 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 : H4 S, c+ L. ^0 h2 H# B
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
# U/ H" N- p8 y, _谢谢您的提醒!
3 q" c& x7 n% u5 f& W我先找一下影像大佬看一下。

" ?0 O7 d$ t+ p
4 p8 K6 m4 A2 o; t: N6 G1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ( x. t  h0 s0 {* C

) n6 b0 t1 `; n' z' N3 j5 t' M4 H' J2 c5 q9 l, Q! v
  2、、cea评估?    换药前后? 5 G. D/ P% S. {: l5 i% V
. Y) W" I. F7 }' w) a
    影像对比,评估药效(延时)。
2 _% F8 R7 v$ i; |: j7 `* b1 D6 a8 B" S( H  O" J: v
. H4 w9 [8 K" D  A
! e% n5 A+ G$ U% I4 [4 `

0 r& f1 |6 l3 d+ v" E3、佐利替尼是正版?
; F2 @9 J0 A0 H9 g$ m- C8 I
) }8 ]9 B% s7 I& ?+ E6 E+ P- Y( \8 N; @6 `' {

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
: N4 S  O; G0 a/ B. {7 N2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)- u+ g% {: k7 h# H$ Y

9 t. p2 {6 C. x1 I1 O3 a/ R结果怎么样? ...

( W" ]) t' {- Y没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:279 f& B% t6 g2 D0 g) G/ m* C; E& i! b% q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

3 y- d* J# Q' h- Y5 i5 F1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
# }8 _" ^% ?: h* l, E; D: d0 Z2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。* k6 p0 U3 \  b2 m5 q
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( M/ h  d6 Q8 I# \5 `' T6 [8 `
' h* A+ b; H) q- R0 q( A0 }
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?  f0 {- I( C% }" _% `

/ i& X3 F3 W; {! `. C3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 w* h6 q; R, f0 Y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* E1 o# x, L$ L/ Y, I* j
8 ]6 D% S  j) j5 V! H  f0 E- B+ h5 z
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

# g$ Q8 x$ D4 D6 e* C- x) e* v2 I4 ?, j! ?6 Q9 j: f% \( W  P9 a
医生甲氨喋呤等鞘注?
5 v5 m$ T% p& p( k; w( R6 g  F8 x: G# f+ y0 Q
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
; u- ?; E: I% p3 m* O3 ~那佐利替尼有效只有1个多月吗?

( U9 `6 i0 g! g8 v; K, j: g8 A' N1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56) ?& [& X' L: {" _+ q
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
) j# y8 I8 z4 n9 L1 \- a
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
2 i% T' c' h  F1 J/ h- `% o请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
  O' v+ |- T0 \& W  S& _. }1 ?4 q
在广州益药药房买的

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