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两口子一起努力(感恩!)

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1171645 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 |" I8 s3 f5 f5 ^$ {7 X
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
+ x3 Y' ^! s) u- p他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
, {4 G% K3 v: O6 I4 j! t& N& D8 }+ o$ |8 v1 P0 N
我们没!* u4 @3 J& W; `9 b& S
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
4 h# r: Q& r) e) n, C0 i4 o) A/ s; V! ]& i
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。: G) c# e% l7 I3 M4 L2 T$ m' {

, |5 q6 k" k. J2 x我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。, K* M- I; w1 s, \0 v! _$ e
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 + y3 g' z: k7 \2 a
回复 憨豆精神 的帖子- E+ g& l( e  n2 f
7 z1 P# U+ S; q6 c  R# f, a
我们没!
  k& F8 N, [1 h
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 % P( p$ M, }. o* S
/ p/ Z- o& V) K! j. w$ @% W
回复 never_land 的帖子7 E% }" s: p/ I- j

& R- w+ T$ V9 r7 l6 R当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
4 k# A+ j6 q+ `' N2 h/ Y; V7 A3 r) a3 t! H7 c' P9 W  [
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
# H  Q* O: |) [! y+ z0 H1 j
+ w  o1 g9 p* C5 b% D8 f9 J" Z% i7 p. L/ m
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies5 }+ Q6 f3 D( U" a
  s/ @* r6 \5 P' V; g0 L- u4 U
$ c+ N( \/ c4 A" [" V
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/( t+ F4 ~# \' E8 L3 d& G& E
9 _# v% z6 S! u0 ^' z

7 ^" T* e* F! M' I, f4 Jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/, |% w3 j" U: |) q5 m' v' `8 x
8 q( p& ?$ u% y( [7 H/ `3 t

2 H2 c) t5 S7 L3 V. G3 Shttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
+ H. J: R2 D/ u2 M4 t' r" z+ ?" v7 B1 L+ ?* k4 q$ C
, ?$ T( E! s1 u$ I
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/. U" y4 z$ {" o6 g9 @  m* H: s- B

% }1 c9 J0 y& T4 r  X8 a5 G
$ ~5 k: v5 _  j& i7 k; Bhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
4 E( A- ~; f  q) D$ q
. n) i8 l9 d( U% ]: |2 f, Z( a谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。1 A0 f( V. v8 c4 }/ R

  h* N9 p" o) c) {6 y3 V+ k我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。- ?$ l6 }  F( w" j; L# |- H; L
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
6 f# @  Q' H& N8 ~" s" x
# @1 E: X; |+ }/ s4 V我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
+ p7 C, s4 s# \; Q' c* f: u$ `! \0 k0 s- k2 p; k
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
& w+ Z. z# I( T8 z) j% ~- ]6 |
/ G( v/ X2 Y1 `# P" A2 f, ]$ Z接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。' h  A* a! s- X8 A

" w  k/ A3 H5 r, S" i0 z这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。+ ?6 t# @8 w5 C- X$ ~- b' S! f

% J% r2 R  c8 W3 b" a& ~检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。: t, S: n' k* e  t; `

# ^: f) |6 }7 i$ Z' N晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。# V% K# \! \* a2 S

; }4 g) i$ J- b老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
6 j: D  |( f2 V6 [4 ~/ }1 }; f" m" J6 W: w, N0 }0 X
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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