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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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499111 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
0 i0 g! R/ e* ]9 Z! `" @# v3 x
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
: v+ [3 n* P, f
, x" C4 \6 c- M2 d* z7 q是的,大姐。7 l7 B, y# Q: O
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:" s8 R. [0 ~3 M: X7 K6 u6 b; G
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
8 j; O6 |, ?. N5 `3 C4 x/ n- b: X2 Y4 y* W# |* G
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
: n  M  \, \. G4 L" B: B然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。$ W  G  m8 D/ X) E. X% \6 b, I
5 T* a, M& I5 i  X! f$ |! x" ?
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!" e$ k2 L+ O6 l2 t

3 a( T1 O/ Y0 v9 Z2 P8 E现在的问题是:5 U+ I: C2 V6 m2 \7 i) M
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
1 j* d1 \: P7 K2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!6 L/ Q# v7 x; f' u! B
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
. K# L4 Y- D& c1 s# X! _0 _: Q& w12-28           620                                                索坦3周
! J* ~0 O5 A% u! H& R1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)) E3 e* c/ P; S7 g9 Z
2--12            216.3           +26%                        阿西20天6 m8 O* Z5 o" b8 g
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)9 |& R0 t& r" C; A' v5 Y
3-26             355              -3%                           索坦3周( _1 N' i% y  K  \
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够). Y. q+ \$ U, G4 L1 O4 C5 ^8 z4 ?
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
; h: E$ `4 d. J5 U- c5-13              343             +26%                        西地7天
# t0 J! v4 l7 G$ e7 m4 v8 {& g6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
2 O8 D) m/ \# }& S& T
( o$ p0 A: E$ i$ p0 l4 l6月2日还检查了:
+ H2 w0 `: t% v名称                                      结果                                     参考值
. _6 J8 `2 g% `$ O- `生长激素                              1.90                                      <7.5/ v  i. ]$ M  G* P# [; F4 M) u7 a/ Z  `
铁蛋白                                  31.16                                    <322
: P7 ]1 W! ]% ?' K! p* X癌胚抗原                               2.84                                      <5
, V( W) h5 N" v: B4 w, PCA125                                   15.94                                    <35
, r% f$ T) ^2 s! q9 h8 b" k8 C2 WCA19-9                                  18.71                                    <35
9 Q, [  \( \' o: W* g1 v总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5* k6 Q$ l& }1 a
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1# k+ i2 D3 Z: r5 l5 p! Z/ {7 N; s" ^
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
* [  Z: [: i3 i0 x  \! F& mCA24-2                                  3.19                                       <20- b# \$ P& d- h  ^2 R9 d% o: h
AFP                                        206.97                                   <20
6 v6 V0 ^3 K  w. d& m+ n: G
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?% G  v, w( s5 b! {
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 3 Z/ W1 {) g  U8 A& H
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?) c& W: y; M5 q
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
2 K/ G5 [$ a/ E% l- B
5月21日做的骨穿:
3 U4 f- o$ U3 N. z* |骨髓取材可,涂片多油,染色良好。! {8 ^8 u0 j  a$ i: e2 ^! G6 d
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
, L2 Q& S) s1 r) v粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
7 Y  ^. J8 v# ~7 w, h- @红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
* v  y( R& m5 q/ m成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
2 p3 a+ `& F" k全片巨核细胞及散在血小板较易见。& R9 B7 O3 ?1 r5 G) t" m
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
" s3 \; \5 O6 b+ {  ]7 `7 {$ M% J

0 h$ x" L+ B5 W$ y" @9 ~意见:& Z, g1 T, s' _* O7 {9 X% @
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。6 c& {* G0 K! S, B2 o8 D
8 X0 h1 Q% ?3 j
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。+ f9 R' B/ y* y- v' L/ S1 y. O
建议:
  {. i6 i7 s$ u5 a' U4 ]* m6 a1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。9 K8 h) i. H7 L% Z
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
( d: h# J# i% s( [3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 5 z# U  `- R5 N& L
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
# F5 W7 }7 i' c7 K! O: u0 n- W建议:  s4 r: r+ }7 V4 E; w0 r: L) O' y& F
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

) A2 }8 f% j% z( l好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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