我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

/ T* g1 }. l: x. _0 \	( u5 y+ a8 Q3 B" \5 b" G- D	. r9 d/ i) f/ y/ ?0 `8 H' @	0 L/ s2 X/ M/ a9 F& k9 a	$ ~- [& i! `0 \4 ~" v	1 R0 V8 Z: Y) N5 i1 ^; B	9 d( Y: \$ T% f- z( ^" t+ M) r	2 E8 v! S3 [2 ]	, n' C) u! `6 d/ \|; l	8 s) Y3 f. j% T- ~8 @	用药情况 - I- ]; ?" o# k" T) e9 M6 b3 g4 J: N% n) T& t
日期 5 b! [7 t% C, _6 ~. [/ }6 W 4 A, h; ?8 ]2 P) W9 A; ?	2010-5-12 % s& b. i1 Z- W: l # L2 g& \|( t9 \9 R1 ~& y/ f	2010-6-25 9 S6 E3 X" V. ]* }! z" J 6 r/ k: @8 I8 X4 b: D) F2 L( K, ]	2010-8-31 9 g6 L! \* R% o1 v! W# k" y3 D* W3 `" A	, T9 l3 ]3 w1 s- O& v; C8 ^4 r2 d$ _! L	. h! [4 y& j- ]- @- o, ^, [1 R & d# n: Z1 {7 @	/ }. w/ v& I: `9 J- o $ X( s$ Q2 V0 ]1 @* i- A	, r* a7 O' l9 K) Q' b& C" w ) [/ b2 E; z* U5 {& P: h" ^	- y1 h# T3 ^' { & v0 r, T' J' N! ^: f$ Y/ q	2 L" t3 w r0 }7 J 7 \2 U( U1 u: S# ]: T7 \5 p6 {; z; Z8 r	第一次易瑞沙 % w8 L5 n4 Y' K: D" X5 g共4个月 / ?& z+ K2 y9 L7 R2 i / T# l9 a7 _! p
CEA值 / Z3 h1 _# B/ g1 K w# w4 W8 O& c% d/ J) W	57 6 b0 j" O! m$ n# F1 `' ]; Q- Q& w# i- n	15.7 ( Q6 F* T% I- O1 I# \|$ [2 { * [3 ]9 r. u6 ~	4.67 % S/ ~0 k8 _7 L5 y [2 d4 Q& I+ @) a6 Q% J& }% J3 B5 ?5 _	" e; u$ H3 [- A* R( j 9 d! K! z9 ~: l	# F$ V0 J/ @3 T% I; ^! t; Y 0 A3 D+ ^9 U' q8 e- P4 P$ t	: a; i, e( o/ w9 J. B 3 E: Q/ ?. l, J) n	2 ~' S- P d- J4 V G ; D& E( l& M1 G# n. z x- c	! o" @2 S; ^$ ?9 F" }- d) \|0 Y& Z	/ C# A% ]# _1 d5 N: `# T& Z( C- X$ f; @
CT报告 & ~! K( h, Q3 n5 _- B6 b # F4 ]* {( @$ p	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。6 N' D2 a$ [; p$ q' { 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 & t0 h4 \|/ g: M6 `2 K 7 o3 o. k& E% G7 E: A* {/ H* c

日期 ' V( a' r( e3 F# n! K % q! X" S+ R( W% U! i	2010-8-31 0 L: H! l3 ^ Q2 C e- S" P : L! s$ {. }" c9 \|" B	2010-9-15 ; r. P- `* E, A; P& W* f3 t0 X o" H7 w	2010-9-28 5 M! z' ^ [/ b7 b; z 1 d- @5 R0 Q% s0 s; D# ^0 I	2010-10-14 / p% i" y! b" d# I' E9 F $ V0 a' {) o# r2 l: m' D% {& o	2010-11-1 , @6 Y5 U; x- b( F. @% g- W' r5 J" m$ x b8 ]	2010-11-16 8 P: o4 W/ Z7 @8 j1 p+ n ( x' ?8 K) s4 u9 \|# y! s% f	2010-11-25 " z# J3 n) `/ s' @( O! ~- x* O; b0 o% u4 v% Q	9 V! D4 [; n; l( g$ y" _$ T' X9 T* g3 V& D( `! L3 a0 H/ w. y& b	S- R0 P% N& k$ ~ 4 ?: R- x. y- N. P	停易,DCA+索坦9天 1 H; M3 M+ X0 o8 H% ^共2.5个月 6 \" I+ Y+ t4 A7 p 5 f9 a/ w( y) ]* D4 f+ s7 H4 N' f. z
CEA值 5 ?4 t1 M8 F5 k' u5 x6 q. r% ~ + U ?, p4 S- n/ Z( X! f1 K- C3 n- X	4.67 % A1 T4 C8 L) L1 w / @+ h& Q" ?0 C8 b3 d	4.61 3 D9 ]1 p* J) `# L2 m ' S: [# H9 G8 t# P	5.95 5 s1 l) L$ ]5 n8 X. G 6 q% q9 s. D: I1 B3 ~4 M W& Z; l	7.14 & [. E6 `3 G4 H; m3 k; ? - t! K Z1 L' o6 m6 }) b7 x	7.76 $ ]) n. T, J! T& C3 F1 {+ ?2 `% h - Y' M- b5 ?+ ^	10.56 ) w7 F( o' T5 o- C- r , {2 U8 g# L7 h) _( h) R	10.49 ( L! l1 w7 z: F3 N, }) `: q a) c" \|	% R# x1 l- T9 x5 P; [8 v3 V' O9 k) C5 k7 t; n0 n& E	7 T& W$ @; h6 p$ C+ v- z" U, m3 R+ b5 ^" j' ]& c7 R- Y& F8 l
CT报告 2 C4 B3 H! N- f9 W P* p; \| $ g' M. ?* m/ x D6 Y j# b	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 " A8 n9 p+ W8 Q# B" h 2 v1 F0 q% M* Y4 g( U( B. B7 U* K& E

日期 ' u1 I: M/ B6 e( x" v1 D1 D8 U# T+ B	2010-11-25 # B9 Q! \+ ?5 [! o. i5 i * }& `" n' D: R5 g7 w	2010-12-25 - S. ]3 y2 ^) M2 Z6 a$ S ' U* \|! ^6 l- `0 l( E4 P, ~	2011-1-13 * d7 Q, I, r! g; a) R / R/ a/ E* m8 [" \|	- d' ?" y- W0 b! ?+ L: i 8 h0 N w1 p2 u6 f7 c+ k# q: v: J( u	8 B" ]) W$ i) Q) T6 y $ V7 ~- f9 p2 E. p$ n8 x7 B	3 O/ g: w- L& u; \|# X# M. [ ! K% c. {0 H4 N5 I' X. H+ B	# l+ J# T$ Z9 q3 M3 a0 L7 b 6 J% `# z( u a- t! o	7 Q" Q: n6 U4 j: ~; ^! h# S* \5 D4 D5 X- D# k I' B: G" u2 K! k. ?	* E& W) U+ Y( P- K& B j/ d, B & G" H6 X: M3 d- g+ c4 o) S9 l	第二次易瑞沙" E: }/ n2 G4 ` N3 _ 共2个月 , A# X' Q) l: x( X, Q! @$ H, a; P8 _# s" n* d. f" p/ v8 u
CEA值 ' @' s' w& u5 n5 ]3 g& e) H $ }! m* H$ N) @ x	10.49 + q3 W+ J' L4 Y3 l& I 4 Z. ?, }. ]$ E& \	4.7 9 p4 c* B- B3 c 2 c. q/ o; U6 l3 ?2 {	3.89 2 h* a- f1 v6 i$ x # t8 `/ N4 A/ d I8 C	5 U( Q8 B0 I" a) R8 H9 f/ H/ w2 `0 p, M) @	9 c; b- G) k9 F" f8 u" D* z1 j! b * H( S5 B6 c7 ], a5 n	: D* O3 [+ P! T) a; P. ]8 D, ? $ l5 D" \- m( l: n l' m# @	+ P @6 U) a: f6 P# a. v: ~ * \|& V' u( h0 A	2 c$ R S0 j+ @$ [- J 1 p9 K4 U! b6 p1 ]+ u8 t3 P	: a: C, D# F- E4 d( P0 L $ d w4 e& N4 r! B8 w$ Y
CT报告 8 z o+ t0 m1 o, I l( X3 f& H: }6 t4 e0 _8 @	1 }8 X9 p3 c# @ ' `! U* x( t- l: R I8 P

日期 . j* {$ p/ a7 i/ T* w% O' }/ y" ]3 Y% F4 e+ h* I	2011-1-13 " M" v: d8 s2 Z s' t1 q. _, O0 L, \| t6 D/ F, I& J	2011-2-26 6 `! w, \|" E) s- R0 w 3 Q& I7 t5 ~& R	2011-3-7 4 J# i+ ]4 j5 X: ~' t8 b. f+ q ! a3 ^0 r! P8 k: l; P	2011-3-19 & H* J: a: ^. E' Q+ X, t - w2 X% ~& B% o( v5 \|	2011-4-2 1 h. s2 A# Q1 j ) H; D6 Z" B6 y9 \	2011-4-12 1 B. p3 ^2 d7 H( A0 \+ b# W ! \|5 h. k+ `' \|3 b: H1 I	2011-4-2 2 j) L0 F8 f$ ~0 d8 k9 A 0 T7 V' x& D$ m% F0 R" \|! s0 y( `	2011-4-12 9 I6 x. p! N6 p& x : N% q: y% w, `7 p) i; z	2011-4-22 8 @' \3 o2 O, W' N" a$ \/ E6 L/ X; f* a/ F	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ( U3 L% ~6 }- S# r: k1 }: `3 }. D5 t% X- b6 m* n
CEA值 9 R) e1 a7 T9 u9 l% `' _9 _7 w6 m5 k! o ) v! p& n* c( O! j6 a	3.89 5 q+ V: C6 s" {+ y . G: I( r2 D: H9 A. Y% b	7 " H# b& i4 W) g" \|3 I+ C9 q, Q ( C( Z) E4 ~; g4 a% ~	7.83 # I" K' q# W0 J9 H7 q; H$ B% w6 b# r6 J7 J	8.03 - n( \ x! n8 X7 z7 J4 w% [# I% B. g" a0 ]4 @/ K	8.71 ( d5 W# G2 e. i. \6 Z* v% G ) f1 f# ~3 R6 i2 d; [8 L) X	9.1 % o4 u! M; O. C ; G9 W- E) _- a/ w3 g0 s	8.71 - }( E( G2 M. V$ i+ j& b . s$ e+ `8 q) j/ W9 [" x$ j	9.1 9 A8 o# O- P( F " U" ~5 n- {- H) Z	10.14 . s; n7 Z& z% m : {: \|1 m6 I) z2 M% G
CT报告 8 n5 f7 o& u% v9 I% f 8 @6 q( x. Z" J, _0 ~9 S1 Q	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。; C- ~5 a, R* d: u( c% f m 1 W, j0 b0 r$ ?, u, [4 G" [- x - Q" L$ ]& o" N+ @5 M" E" R

日期 : f: s g- I, ^* d, h, Q- z' i 6 @9 x8 c5 J% A7 Y+ h& n/ i8 R	2011-4-22 * v' R+ ~- o5 \|0 x; l 1 a' q4 }' H) t2 J" @- W! ~	2011-5-20 ' s4 B2 i$ L) W$ Z8 {6 K# _ " ~- @) \; @% N; O; R0 u+ L	& a- s# o' j/ h: O/ {: v- w x( k + B, E7 l, o0 ~# E/ `	! P2 w! ?# U" s0 _6 x$ ]6 D' w: u; o0 \|, e- C	2 ?! F8 a2 I1 i. \" X& I3 D $ m, L% k X* {	: N; R/ l1 L$ A* M , ^& P7 a" i2 \|$ \- f5 l& W	1 X; K. k/ w0 v0 y* [8 `% K$ K P/ B* s9 G& Q& s# \|	; b5 [# y2 N* r+ _4 `, U) h5 X# q9 G9 @	- w4 f% r+ ~( `: M2 W( r, x. R9 } 3 b8 N6 G$ s* H) j4 V	第三次易瑞沙/ Z ?3 `' w8 t( A' ]4 o, q' r 打算用2个月 3 b- d- r4 k p7 r$ R P8 O + d2 w3 C- F7 U
CEA值 # V$ x; D$ {8 Q" D) {) d4 ]! ]1 i$ P1 I	10.14 . @5 q4 S' $ \' k* $ \| / A8 ]: \- R( ]) _* J) ~1 v3 z	5.92 # I9 Y: p; ~5 ^3 y0 r( T% p / I; i% a/ a" y% c1 \|	9 d; N4 k/ G" W% f. U 6 @' L- a5 e6 c/ `: x' e, R# O	D7 j* L! c% D" m1 T! z* ~ 7 n! m' U0 M$ c( P. s; H	1 l7 s, A+ r9 m! k9 @ 2 {# S& p8 i; w2 ?" ?; B& ?( n% a/ l	8 k6 J7 Y( W3 H' H a' p f* \6 Q) P2 g% P	9 ~5 [1 o+ T# \3 s + f2 R+ q/ D. U6 I0 h% y& w	' J# B- X L: ? \/ N. ^3 { & Z/ J8 b) U+ x9 A( \|	1 [5 U) U2 B( J $ D4 B$ c3 m% b' M+ c
CT报告 ' Q/ V# @% w3 c! A* Q; r 3 a9 W: T' s0 Q; ?3 ~+ A! H$ J	- O3 {9 O9 ^1 [+ _( P6 Z , {$ K. @! Y$ u7 d- }, U$ e	5 v& {6 ~- P" k6 H3 {6 G9 p& h8 c j; X/ c% v5 }1 i$ D( G	5 G; o9 O) W1 j0 o5 {5 o0 ~ / W r! g( r K	: Y1 s/ f/ _3 K, ~' q9 i0 [7 o ' C; a. x1 ?& F$ j# E	5 W* y4 G; E5 d- j q% O) r9 J' A# _	! e/ d- Y4 R- ]1 \|( ~ ; J6 n* q& S- d" t	7 u7 {0 U) Q6 O6 v . w I, l2 O/ L" p0 B; E2 \# z3 j	/ l# q1 ?6 C( M: P 5 h! e6 D- g& v) \|	& N, V3 Z6 o, t2 f8 I+ ?( u7 ]1 F# E5 {7 L, u/ }

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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; \8 f7 J1 z( E1 j以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。