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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276489 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 x% v6 Q3 x( J( E8 B* H
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。) v* N2 O5 q3 O! w: z8 S$ p
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 0 ]" P8 \6 u0 N& l5 G
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 / ?' b7 _! b9 q* b. i3 k
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; A% Z2 I! A7 T# {( {7 w
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

5 J7 x- |0 c3 J, r
( Z) G4 M  v8 ]5 S& T憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% a0 j3 P" G" B4 Z/ b! \/ _
* n% F6 k: F- p4 _, S7 D. U  y从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下( ~+ s4 U; Q9 P  ]( B$ N9 a$ G
4 m& c( N$ G* g( {; l
EGFR(++)
6 P" W- [2 W$ n( m# e; I! HVEGFR(+)
8 L5 [& G) y7 H; |7 R/ r  z- dPTEN(+++)
! K9 ]6 V' c8 h/ N$ n6 ?% CE-cadherin(+)' _( H. i9 B& R' _+ C5 d
cd117(-)/ s. {5 @$ V9 P$ g: H' C0 Y
cd20(-)! k1 i5 r9 k2 u3 a" I. `
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5 v  P. x: m$ S5 Dar(-)& F: ?# n( s+ G' E/ H" y
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
# W  l7 U$ N5 p  I; w! G( a7月13日做的手术 一切都很好6 d. J6 g5 ?' i$ y+ `" e  r5 I
7月17日afp158  术前248, B/ m, I# Y+ |% M$ K  D
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
# c$ T' i8 j  J% B# K# d/ v6 W5 j. n3 F9 a
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
3 w# z# ?, r: W8 F/ Y最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# r0 z' F, d5 x' O& s7 Z" M9 x

8 D. a' k# ?: j( u2 d
4 d# \" z- U! s5 \4 i1 b' `; U然后7月21日afp是2691 ^7 l+ a0 @' A! Q  }5 h- @
7月28日afp332' K2 ?$ w- s7 G: h- D
8月2日afp489
" p4 X1 ^% w5 g' U& ~
# y6 m, \) y" c: b7 j看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。3 s% {) `- @7 W  _* l! k

( s8 x7 V/ t2 s4 q3 ]' \这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗: F" L2 Y& R3 z* S+ m' }

* C; ^  |; j* z; Y1 L9 K虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受& s6 _, M. ]8 Y6 W
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
  M5 g3 P* ]. @+ s4 C1 T9 Y这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
  K5 e& m# L: u' Z) G% {
6 q4 ?& Q. ~6 |" h/ j/ |" f6 X; n
- P+ n9 K5 n) \憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
  u4 s! n# h4 r* @% j; B4 V! O! K( A" D9 R4 m# a) P
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
8 v3 ~; c2 n4 d  f( c
) H9 c; O. |$ B! H  t! X7 ^0 I( J
% e# R8 V) q3 `. R% M( Y憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
- i2 L! `6 X9 Y! M. Z/ N5 Y+ ?父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
5 _/ U, K! L5 d: A但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了8 @; D  t/ z) r8 ~- H
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
% ?& @- T3 V: T
* D' w3 u% X) C0 q然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。5 L* m; `- z( R$ v1 R
7 K! j9 n1 K: Q' b* K2 _
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ! ^6 H# g, ^& k5 o" }
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ) ^' A# [/ L3 A5 w9 ^; W0 l
% N7 h. Y! V& C
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ N) L: ^( O3 e' D/ @9 @
1 A* [' h2 t0 s6 {! b& V/ Q: ^
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
2 y; d( p7 d+ y8 ^% d" S4 ~) ^5 ]# K6 C4 q( u
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- Z; [7 p$ b6 g) ^$ Z* E; ~憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# ~$ `) i) U* }- y& Q
- Z- i6 M1 K# U! A5 j7 R8 q6 ~  y
从发帖之 ...
) C% b: k3 _$ b+ w0 j- T5 y* e* N
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! E2 t) D8 K* @( g  K; p# y* |憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施3 M1 E" P# P% Q( x

5 M5 i/ c/ F& T' Z4 Y1 v; L从发帖之 ...

  E) M  [9 T& W: Q在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 - ~+ V& B" W, H1 k8 B! d9 b9 ?
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
; x9 A8 X0 R* V
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
( j# E4 n- Y: a9 |' {* \这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
0 L& A: t' q7 I( g+ z你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
8 |- i5 C) J( l4 [9 ]# p其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
% C9 x! C  L$ d& X/ H- R
* ]( y: t8 x  D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
; Z! n/ w# l7 O- r* X& Y0 P憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct. S6 W; E2 v4 ~+ d: D; c
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

* B# w- T2 q  e  `. U* s现在如何治疗?9 M: I6 o9 O# c7 E- S% M, K; E% E
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
9 r# u! m/ q; D8 f+ ?# B  I往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
  \$ G1 c; S  V( q今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 l+ a! o! f+ m5 b3 h
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 a! C) g. H* k4 e# {! p1 J) T9 W& s( U
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
1 G+ `/ D& w" X; E$ @4 R
7月13日做的手术 一切都很好
1 U3 t0 i( e; g5 S9 e: R7月17日afp158  术前248
' h  z$ B4 M" i7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, W( I& f! h2 ]" N3 }* d
) O1 {7 j9 j% z1 V+ Z
你应从这几天的事件好好总结。: s$ |, G& [/ X2 ]- M6 h+ T
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。& y1 P+ C/ H' X1 e5 q4 A/ S3 P
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!" P& h! s6 S4 J) ^3 a

. l8 R9 a) }# @1 \; U% A" n在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!% J' Z9 \& A8 H/ `

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