• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
130868 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
0 @: F" P/ t% k- i/ S" H) s                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% V0 x+ r5 X. d0 y/ |
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天). B% ]4 ^- e, o7 F
肝功能:                " b: m* f  Z+ {) Q: M3 W- H4 I
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43# K0 Z/ L/ D' A9 O, T
谷草:                61                    70                     53                  62                    71! s1 `5 N' Y" l+ X6 M6 T1 _
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  b; B& e" m3 `4 F5 |r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& l8 I# M7 y' M  l( h2 v+ f2 ^' |! H
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5% o- S& P6 m/ J7 G
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7( y/ t2 u7 _" \/ ?& c7 E" {
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8) ]3 z! }2 ~% p+ s: o
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
2 r' h# s7 `; C; P* y* ^) T' d白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
. V0 |: ^& V& l; Y) X% A& C球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.42 }7 }: P7 v  F$ G1 X* ^
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.486 A! E- a7 b% |: O
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78" p: n7 d! d1 u
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.38 m) w9 {' P4 ~$ f. Q
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82  n8 M1 }& ^; y; Y
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
7 Q) v+ p- B! }总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
7 o/ I- m. Y, ]2 P- n9 Z甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
# n+ I' q, G! z% h/ J血常规:' [) A. ]! t- j0 d6 s2 b7 j
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
: }7 s; I1 S0 E5 d% h" E红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28% f+ i/ s2 I6 ?- F
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117, d: z  |: `& b& C" G! w9 m, S
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
- f* }8 Q/ i# ~0 P& g* _AFP:                   352                    382                  330                 360                   566* H- F/ l8 C; c1 i2 `7 S4 Q4 B
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
6 S. B# [) j& L3 s/ A% a: C- O) w                 
, ^" R; o8 p5 |, @6 y$ @% H肝功能:                6 A6 R4 G' R0 ]
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42  }5 e1 \% K5 l6 g4 R- Q
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
+ i1 S- f# n' ?( ^: z/ P! P  \碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
1 q1 O. z, {0 Y; v* F5 g1 {  t+ cr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76$ U. l9 o! H  e1 O+ z6 ^
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1+ L* G5 R. \2 z. ~1 y9 ^
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
8 F; R6 l+ K; _: N* j! ^间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
! Z) L: e. ]& r总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
# x9 B. X( }) A# N7 b7 f, ^2 |白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
% T+ j7 i! \4 B& H球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
3 B; \7 |9 ]5 s白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
, W' ?5 f% i. C" s# p8 x  W总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4$ d8 Z4 M# z, s9 h- p/ W
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
' _: |" \2 R' u% I- u5 C5 B肌酐:              87                    90                  86                     82                    802 V3 V6 M. l2 N* D
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1959 F: L: M/ W# c: U; I
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13, ?" J# i1 N, L6 F
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81  O- p8 K2 k* }* |5 B  d& |( \
血常规:$ r0 F( Z2 e4 e4 z2 A( }
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
8 s9 E5 B! v* f8 q! o红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24, ]: ^0 k2 q8 f; X; L
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
- v% j7 ^7 I6 L6 ^- d血小板:            106                   87                  93                     101                 119
3 {& }. b3 s; ~4 RAFP:               382                  330                 360                   566                 693" l( b) P6 t2 a% Y' t! v" e, {

" P) j" l- z5 a. O' V$ U2 k6月23日B超检查结果:
( Q# ^. F6 Z* R+ ]# n( E) v超声描述:
. v2 S8 H" T) q: Q3 Z) o2 F肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。  i3 m# }; t: r2 Y) S' R
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
# z* E$ t) s' E5 x脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。4 @+ N9 O/ B* B0 r) `
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
/ x3 M4 R0 r5 J, K# r/ a" D4 V双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。$ V. J" l2 \( u7 D
超声印象:
% Z& l: Y# P) v, G' R" @8 L# L2 _$ d肝移植术后,移植肝光点增粗# _* C: a) X- b1 L; n& ]
脾轻度肿大
$ x0 U, H0 T- X& N* B/ j5月5日胸部CT平扫
# B' J4 h: D2 M( F' y: A影像所见:
5 G/ U* t9 U  r$ e1 e3 q肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
1 g% y+ c, \( G( B- B诊断结论:2 E' F& Y" W! ~0 g( z& c
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 b7 f& m0 n4 K9 n  \两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 b& C6 I* D) l; J7 D3 S6月29日胸部平扫:/ L, y" [" S/ @) F5 l
影像所见:/ v% v& o1 l8 ^( E2 a3 {) a& D+ X
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。+ S, }* ]2 r: a' T
诊断结论:
8 X# V2 A( j% `( {. ^5 W右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。  ^6 ~5 R3 r8 a! k# a! C4 X0 ^
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。/ o6 f% {; D. ?( J& J- c
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
6 b/ u% F: \- t! c7 K, {' A2 X6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
$ |3 e% t8 |) C2 ?( K1 L! [                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影7 ]5 o- v7 v/ |& x
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
6 D4 ]8 b- m7 J    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
8 i2 d# }' A9 O! N    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
! v% M( U8 _) u% @! w; S; f! g    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
$ D( w8 C0 [4 V; ?$ a* {补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~0 d  ~5 G7 R/ Q1 D3 C
请各位前辈指点一下~~4 n3 ]+ ^# `/ v$ L, I9 l

2 v+ W' n# C& v5 O' t/ Z. m2 d% Q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

( {9 ~+ ?( ?7 W* n/ b1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。! @5 M9 u( I# C7 u1 w* |# d( y
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。8 K, p9 P$ [# }5 L0 A" i; Q8 {
3、咳嗽是小问题,没关系。
/ ^' G8 u) N  K% b% r$ E% K) x4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
3 e+ w% H8 {  [/ `$ M3 `4 _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ( g5 C. D; p' f
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
9 F& |! O' e1 k
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
5 p. \4 \5 ^9 W8 v7 J/ Q( P+ v; X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 , s" p0 `2 W% k. S3 n
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
# q- \- i  J! C- g
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 & X0 z3 E( l2 B1 |3 @) u' U
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
5 N) o# u8 I3 m: o( h5 y( Q" Q  M
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! b  b4 g* V  c6 A! f5 t增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
" }  n, b! t! F& p" O  K
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表