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3年2月1周,战斗结束。

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485013 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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, d: A! t9 S3 Z% w' B! ~6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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! s; e" O1 f' H/ G0 a- j+ |' Z6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。/ S$ N( ^4 q8 |5 V

7 o) _3 ]  v) {% W( I6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。$ s/ M3 `  {# K$ x% [7 E1 J1 S9 S

; v6 R7 l; p! d5 N, E3 t$ y9 u8 a6 P6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。9 ~! I+ P" _3 q0 Z
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;. b. X7 g$ g1 \! X
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;7 k# O5 x" M0 C9 ]& S
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;# B: i+ g& u, s, y9 a/ w! P

4 a5 z3 {" b" A2 a1 R- \  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;1 ?4 D& R6 ]; @1 v: x* y& M( s
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 , z( ^4 J8 Z9 L9 p6 x: R; g8 y
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。# l; ]; e+ Y( E6 t1 s0 Z
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。6 ]7 ?. t* a# r1 [; `

) i  w  t1 M  W/ a6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。/ D. B& x& w; }6 V3 `9 t
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6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。4 H! w& D. ~+ t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。, n7 E+ O6 x. K5 j
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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% B! U9 b! M4 x7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;- C+ a9 h$ \* |% z
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;* d+ {' K$ A4 N$ {' ~1 _4 B
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;' B2 ]/ Y. e! ?- i3 L$ m  H

( O% ?4 [, Y* Z1 ?希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。7 C% ?6 @+ D2 N; y2 ?8 b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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# p. X9 w. y3 R5 q8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;9 {" o) g; o3 G, ]) K; T

6 ?( K& r! X- g" ~- C. Q8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;  D" i! A2 |; n: X7 l) Z
  e6 F/ I4 g( G. q% W1 E  J$ ^. F
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。+ M9 L- y, H1 P) ]' ?0 i' h& X0 ^% i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;( E& K* T- V* U. [) l+ {. N$ D8 y
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!. c; G; P8 R7 B0 y& b. u/ }7 e
: p* @1 S. M* j4 p2 x
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);* B: S) ]  J$ x, j4 b
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);) `  L* }# M( u" V0 F
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
; Z9 w6 x4 w. j; M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。. ~0 Y/ b5 U- U7 f% h: a  l. ?

; s$ i6 `1 c( ~* k8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。  ~. |! o. R% _9 P0 `/ ~) h' l* }. H

: s+ T" }$ c8 x( p6 K6 ^, U晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。. N# D  ]) i5 X; S3 o  X
! y! a+ A2 B3 H) P$ X0 }; T& G
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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! V# o* a2 _9 [7 m) D8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
7 n9 O/ B9 |  ~1 S0 |( L3 j
0 H1 y3 e" l* _# U* J6 W2 x! n下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
) N3 a2 i1 H$ @% j4 T8 _5 m# N
- x8 ?0 V/ x8 a& I+ M8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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6 I8 O8 T) U9 g$ v) M和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。# K$ {9 x3 g, j+ |2 s
7 j* Y6 ^* r7 x# s( M2 u
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
  m7 Z& T* L% k2 F: _( R% d
% m. I: @4 ]4 _8 L3 I6 M8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
' `; p+ g/ m/ C
, i+ b* r* K( ?+ c, n8 V) j  e8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
8 J$ s/ W+ E' ]; a/ b' F! K( ~
3 a2 h0 _& j) ~3 I" O& g4 h8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。: h' N' C: f- T
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。5 j6 W: `# M4 f9 o7 f

& y/ r8 D! h; P; `; l7 T! @上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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% X) R$ R6 d; M2 ~/ K9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。' s9 y; Z6 L( _6 e
7 Z7 i' u- ^0 \8 h/ t+ ^1 A$ Y/ E$ G3 Z
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) ^, m8 R. o5 o& p
, Y' b5 }- \$ N. K* u1 t! i下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;* ]9 Q9 }! d6 X+ |. G

* _$ ?7 Q  W* m, C. B9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。$ s* D1 ~1 C# M$ ?9 |* ~. `
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
" i. y' z( B, E1 u( O, U$ M2 \8 h
' G' t& G' W# O) G! j9月19日,慈善总会来电话问一下情况;/ w1 ^, f( x- g, h, y
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
7 C5 K) ^& e: b8 _( b5 x: |- I- n- Y. f. C
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。' B- h. s( M0 a1 x' q

( d' i5 l. ?  a2 C现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
* i  Y/ p+ A. X) z& _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。& P6 ?% p3 a1 I
2 T+ g! {3 q+ q( |5 U, S
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
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不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。0 s: U% q2 X: C) a; ^$ P" z6 f# i7 C

7 B- f3 a: Y- z0 A9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。: H) _# N$ O9 J% x/ i* {+ @; d

+ u" \  w" I- K$ |7 e# b9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!, D2 N+ Q" ]. r: ]
' Z  e  |# P6 j0 j( n# q1 Y
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
8 h9 n- X8 S. u7 z4 \, m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。9 T9 X2 O# a! D4 j$ a+ B, L
; c/ C! W. M* f) q
CEA:6.39->6.86
0 M. P; m$ ^  P4 H2 y# h) O2 \0 P) r6 ^CA125II:26.00->19.20
9 K% H" `$ w: M7 rCA199:23.75->8.30
7 I# z% `9 I" B$ tCA153:9.00->33.53% r! W) R) X" s+ q

# a# d% ?% w3 x3 k& X/ U谷草转氨酶:46->67->81; f1 N1 R0 l8 |$ i8 M
谷丙转氨酶:63->68->92/ O5 }7 d- |* g% p
谷氨酰转肽酶:251->331->5348 v/ |+ i; n. o" g/ z
碱性磷酸酶:179->222->318
& O2 H) \4 t2 h+ }1 x. h2 O8 x
; Z0 X4 t+ @3 z这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
# S# [1 m5 d& V: b4 u* b( \) v' x$ k: ]6 q6 V* N$ D" R

4 i* `, }, p+ P  x+ F爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。. n3 Q, ], V- w* L

6 g* t$ b) C- v5 l0 z9 ]5 a
2 m. K/ i* r9 y3 L2 w1 K1 D10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
! q% y4 ]' ]/ h3 }3 S" c  m) c) T" ?9 c7 B

2 M& f2 \/ l9 x* E) {, x  }$ w(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)2 L" J1 R9 g2 P4 I8 t3 W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。) T/ n- B! Q1 e3 z/ }- b
# ^/ r% C: `. g/ B( v' i3 {
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。/ g" O8 ^9 w5 d, @; k) r

; {7 Z/ \* d* n3 t9 n! e. p$ k真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
  }7 g* H/ `$ [  V$ P+ \+ L( l4 x+ w, k% h7 v% [( w* |; w
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
) k9 F0 l$ H# [. C' B2 I. x" \# T, u( p: g
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
" a2 h5 ^* m3 _& F

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